La genèse de ResearchKit

ResearchKit, l’annonce inattendue de la dernière conférence de presse pourrait bouleverser la manière dont les données médicales sont partagées pour permettre aux scientifiques d’étudier les maladies et leurs causes. L’idée est d’utiliser l’application Santé d’iOS pour collecter des données, directement depuis l’iPhone ou via des matériels tiers (mesure de glycémie, d’activité physique, de rythme cardiaque…) pour les croiser avec les maladies déclarées par les personnes suivies afin d’en étudier la survenue et les raisons.

L’histoire de cette bibliothèque de fonctions, qui permet aux scientifiques de construire une application permettant de recruter des volontaires et de les suivre, a semble-t-il commencé le 27 septembre 2013 au cours de la conférence MedX à Stanford : le docteur Stephen Friend expliquait au cours d’une présentation que la recherche médicale allait être fortement impactée par les nouvelles technologies et que le suivi des volontaires n’allait plus se faire via des questionnaires papiers envoyés par courrier et dépouillés presque à la main.

Fondateur de l’organisation à but non-lucratif Sage Bionetworks, il imaginait un nuage informatique qui regrouperait de multiples données sur des patients et des scientifiques qui pourraient interroger ce nuage pour leurs études. Il imaginait un nuage dans lequel les patients pourraient contrôler quelles informations sont partagées avec qui et pour quel but.

Je ne peux pas vous dire où je travaille et je ne peux pas vous dire ce que je fais, mais j’ai besoin de vous parler.

Alors qu’Apple initiait le développement d’iOS 8 dont l’appli Santé était une des nouveautés majeures, cette présentation n’a pas échappé à Mike O’Reilly présent la salle. O’Reilly venait d’être débauché de l’entreprise de la baie de San Francisco Masimo qui produisait des capteurs santés compatibles iPhone. Fraîchement nommé vice-président d’Apple pour les technologies médicales, il aborde Stephen Friend sur un ton typiquement Apple : « Je ne peux pas vous dire où je travaille et je ne peux pas vous dire ce que je fais, mais j’ai besoin de vous parler. »

Intrigué, Friend accepte de prendre un café.

Presque 18 mois plus tard sortait ResearchKit qui va sans doute permettre de recruter, selon les études, des centaines, des milliers, peut-être des millions de personnes pour un coût très modique.

Pendant le temps de la conception, Stephen Friend a fait de nombreux voyages vers Cupertino, mais aussi vers les différents centres partenaires d’Apple dans la mise au point des applications présentées (suivi de la maladie de Parkinson, du traitement post-cancer du sein, etc.). C’est sans doute sa personnalité d’avocat énergique du libre qui a fait pencher la balance chez Apple : ResearchKit est open-source, une inclinaison pas forcément naturelle chez Apple même si de nombreux composants à la base d’iOS et d’OS X le sont.

Pour Bernard Munos, fondateur d’un centre de recherche sur l’innovation dans le monde médical (Innothink Center for Research in Biomedical Innovation), Apple a battu ses concurrents Google et Microsoft qui travaillent probablement sur le sujet depuis des mois également. Mais en présentant un kit de conception et des applications bientôt disponibles, Apple devient de facto la référence à laquelle seront comparées les autres solutions, notamment en matière de gestion des données, qui ne passeront pas par Apple, et ne pourront donc pas être exploitées par l’entreprise. « Vous imaginez que Google dise : nous ne regarderons, ni ne vendrons vos données ? »

– The inside story of how Apple’s new medical (…)